الأمراض الجلدية النادرة سنتعرف في هذا الموضوع على أهم الأمراض الجلدية النادرة، وما هي أهم طرق العلاج لهذه الأمراض، وكيفية الوقاية منها.
أمراض جلدية
في الطب، المرض الجلدي هو مرض يصيب الجلد الخارجي للإنسان، وقد يكون معديًا. هو مصطلح عام يصف حالة مرضية أو تغير ضار يصيب الجلد الخارجي للإنسان.
تشمل العديد من الأمراض أمراضًا جلدية، مثل الحساسية أو البثور، ولا تعتبر هذه الأعراض أمراضًا معزولة. بشرط أن يكون سببه المرض الأصلي.
أغرب الأمراض الجلدية
مرض الشجرة
حالة نادرة تسمى “مرض الشجرة” حيث تتحول جميع حواف الجلد إلى بثور تشبه خشب الشجرة. وهو مرض جلدي وراثي نادر ينتج عن حساسية تجاه فيروس الورم الحليمي البشري. ويصيب هذا المرض واحدًا من كل مليون شخص في العالم.
اضطراب الجلد الأزرق “الأشخاص الزرق”
مرض نادر اشتهرت به عائلات كبيرة تعرف ببساطة باسم “الشعب الأزرق” الذين عاشوا في التلال المحيطة بمدينة كريك في ولاية كنتاكي الأمريكية من عام 1920 حتى عام 1960. ويتوارث هذا المرض من جيل إلى جيل، كما أنه لا يشكل خطورة على الصحة العامة وهو السبب في تكون اللون الأزرق. على الجلد عدم كفاية تدفق الأوكسجين إلى الجسم.
مرض الذئب
وهو مرض خطير ونادر، ويسمى بمرض المستذئب، حيث يصبح المريض شبيهاً بالذئب، حيث يحدث نمو كثيف ومفرط للشعر في جميع أجزاء الجسم. كما أن المصاب بهذا المرض قد يولد بهذا الشعر الكثيف الذي يغطي جسمه كله، وإذا تمت إزالة الشعر بالليزر فإنه ينمو من جديد. والبعض الآخر في نفس المكان وأماكن أخرى في الجسم، ولا يوجد علاج لهذا المرض النادر.
مرض قشور الأسماك
يعاني طفل بريطاني يبلغ من العمر 18 شهرا من حالة نادرة تتسبب في ظهور قشور على جلده تشبه قشور السمك منذ ولادته.
دانيال السلطعون، صبي بريطاني ولد بمرض جلدي نادر للغاية، يجب أن يعيش حياته كلها بجلد يشبه قشور السمك.
وأوضح ققب والد الطفل، أنها حالة تحتاج إلى عناية فائقة، وتتطلب أيضاً الاستحمام مرتين أو ثلاث مرات يومياً، وكذلك قطرة للعين، لأنه ليس لديه دموع طبيعية مثل باقي الأطفال.
وشددت الصحيفة على ضرورة دهن الأهل بالفازلين للحفاظ على جلد الصبي من التشقق ومنع العدوى، وأشارت إلى أنه يمكن في كثير من الأحيان السيطرة على قشور السمك والجلد المشدود ببعض الأدوية.
فتاة تعاني من مرض نادر يؤدي إلى ذوبان أصابعها
فتاة صغيرة تعاني من مرض نادر للغاية يجعل بشرتها هشة للغاية ويؤدي إلى التحام أصابعها والتصاقها ببعضها البعض.
ولدت رافيلا كوبيلان، البالغة من العمر ست سنوات، بحالة وراثية نادرة وغير قابلة للشفاء تسمى “انحلال البشرة الفقاعي”، وهو ما يعني ظهور بثور مؤلمة على جلدها وينزف الماء عند لمسها.
وأوضح والدها كوبيلان أن وضع العديد من الكريمات يستغرق أكثر من 90 دقيقة، كما يجب تغيير جميع الضمادات التي تضعها، كما يجب عليها الاستحمام مرتين إلى ثلاث مرات في اليوم قبل وضع الكريم، بالإضافة إلى التنظيف والتطهير. تضميد جروحها، التي تكون عرضة للإصابة بالعدوى بشكل دائم. .
وأشار والداها إلى أن “انحلال البشرة الفقاعي” هو مصطلح يستخدم لوصف مجموعة من الاضطرابات الجلدية النادرة والموروثة التي تسبب هشاشة الجلد، ومع هذا المرض يمكن أن تسبب اللمسات اللطيفة ظهور بثور مؤلمة.
تشمل أعراض هذا المرض: تقرحات داخل الفم، وسماكة الجلد والأظافر، والتصاق أصابع اليدين والقدمين معًا، وتقرحات في المريء، ومشاكل في المضغ والبلع، ومشاكل في الرؤية، وسرطان الجلد.
ما هو جفاف الجلد المصطبغ؟
وهو من الأمراض الجلدية النادرة التي تصيب الجلد ويتميز بحساسية شديدة جداً جداً لأشعة الشمس. ويتميز بجفاف الجلد، وظهور بقع بنية على الوجه، وظهور الوجه كأنه يتقدم في السن.
سبب جفاف الجلد المصطبغ؟
نتيجة خلل أو عدم القدرة على إصلاح الحمض النووي المكسور نتيجة تعرض الجلد للشمس، وهي معلومات وراثية بحتة.
الإصابة بجفاف الجلد المصطبغ؟
وتختلف النسبة من دولة إلى أخرى وقد تصل إلى 1:1000000 للشخص الواحد. ويحدث في الولايات المتحدة واليابان ودول شمال أفريقيا والشرق الأوسط. ويصيب الفتيات والفتيان ويؤثر على الجلد والعينين.
أعراض جفاف الجلد المصطبغ
يمر مرض الجلد التصبغي بثلاث مراحل من التغيرات التي تظهر على الجلد، والتي يمكن وصفها على النحو التالي
المرحلة الأولى
يتراوح عمر الطفل بين سنة وسنتين، أو تظهر في الأشهر الأولى بعد الولادة، وتظهر علامات الحساسية للشمس، احمرار الوجه كلما تعرض للشمس، جفاف الجلد، ظهور ظهور بقع بنية اللون على المناطق المعرضة للشمس، ووجود قشور على الجلد.
المرحلة الثانية
زيادة البقع الجلدية، وظهور ضعف الجلد، وحدوث الشعيرات الدموية، والتي غالباً ما تظهر في الأماكن المعرضة للشمس أيضاً.
المرحلة الثالثة
وترتفع نسبة الإصابة بسرطان الجلد أو أورام الجلد قبل سن العشرين بنسبة تصل إلى 80 بالمئة. وهذا يعني أن هناك دائماً أمل في عدم حدوث ذلك للطفل، وهذا مؤشر جيد رغم العوائق الكبيرة والاحتياطات المستمرة للطفل في الوقاية.
مشاكل العين التي قد تحدث
-ضعف الرؤية
-تدمير منطقة الجفن
-التهاب الملتحمة
– عتامة القرنية
العمى في الحالات الأخرى والمتأخرة
-مشاكل عصبية
-ضعف أو عدم القدرة على التحكم في ردود الفعل
– التعرض لفقدان السمع
– ضعف التحصيل الدراسي والسيطرة عليه في الحالات المتأخرة
– مضاعفات خطيرة لجفاف الجلد المصطبغ
يمكن أن تحدث أنواع عديدة من سرطان الجلد
المراحل المتقدمة من المرض يمكن أن تصيب العين وتسبب العمى إذا لم تتم المتابعة
– مشاكل عصبية متأخرة
من الممكن أن يحدث سرطان اللسان
علاج تصبغات الجلد الجافة
لا يوجد علاج محدد لهذا المرض، لكن الوقاية والتثقيف هنا مفيد جداً ويعتبر علاجاً جيداً في تقليل الأعراض التي تصيب الجلد والجسم.
-إزالة أي مظهر للورم الجلدي عن طريق طبيب الجلدية
الرتينوئيدات والكبسولات عن طريق الفم لتقليل الإصابة بسرطان الجلد
-فلورويوراسيل موضعي
– المتابعة مع طبيب العيون وطبيب الأعصاب مهمة جداً
– ترقيع بعض مناطق الجلد وخاصة الوجه في بعض الحالات
-الحماية من الشمس
– ارتداء الملابس البيضاء ذات الأكمام في الغالب وتجنب الحرارة الشديدة للطفل
– ارتدي قبعة أو قبعة تغطي الوجه أيضًا
– ارتداء النظارات الشمسية ذات الحماية الجانبية (الحماية الجانبية مهمة جداً) لحجب الضوء على جانب الوجه
– وضع واقي الشمس كل ساعتين على الطفل عند الخروج ويجب أن يكون عامل الحماية 30 فما فوق ولا يحتوي على عطور أو مسببات للحساسية.
– تجنب ساعات الشمس بعد الساعة 10 مساءً وقبل الساعة 5 مساءً إلا عند الضرورة
-شرب كميات طبيعية من الماء يومياً
– وضع نوافذ تمتص الضوء أو ترشح الضوء على نوافذ المنزل
– مراقبة نسبة الحديد وفيتامين د في الجسم، ويمكنك تناول الأطعمة التي تحتوي عليهما كجزء من التغذية الجيدة اليومية، وكذلك الخضار
-وجبة تحتوي على الحديد وفيتامين د والعناصر المفيدة للبشرة مثل الزنك وفيتامين ج
تطبيق المرطبات بشكل مكثف على الجسم داخل المنزل وعلى جميع أجزاء الجسم، وخاصة المناطق الأكثر تعرضاً للشمس، بما في ذلك كريم الجلسرين واليوريا، والتي تعتبر مهمة جداً للحفاظ على حيوية وليونة ونضارة الجلد على الأقل. مرتين في اليوم ولطول العمر.
معلومات مهمة؟
ولا تنسي المتابعة مع طبيب الجلدية كل 15 يومًا
ولا تنس المتابعة مع طبيب العيون وطبيب الأعصاب
وذلك لإعطائك أدوية مفيدة للعين وتجنب جفافها، وكذلك للأعصاب لتقويتها، مثل فيتامين ب12. اطلب منهم المواد الطبيعية والتغذية للعيون والأعصاب.
الأطعمة الموجودة باستمرار في المنزل
لعسل النحل فوائد عظيمة، ويتم تناول بعض منه يومياً
يمكن تطبيق زيت الزيتون على الطعام باستخدام تركيبة طبية، كما يمكن استخدام زيت الطعام بمفرده لما له من تأثير جيد على التصبغ الوراثي.
داء الليشمانيات الجلدي
ما هو هذا المرض؟
ينجم داء الليشمانيات عن طفيليات وحيدة الخلية من فصيلة الليشمانيا تنتقل عن طريق إناث ذبابة الرمل وتتطور في الخلايا المناعية للجسم. فقط جزء من الأشخاص المعرضين للطفيل تظهر عليهم علامات سريرية. تعتمد الأعراض السريرية وشدة المرض على جنس الطفيل واستجابة الشخص المحددة للعدوى.
هناك حوالي 20 نوعا من الليشمانيا التي تسبب المرض السريري لدى البشر. الأشكال السريرية الرئيسية هي: داء الليشمانيات الجلدي، وداء الليشمانيات في الأعضاء الداخلية، وداء الليشمانيات في الأغشية المخاطية. يوجد في إسرائيل انتقال محلي لنوعين من طفيل الليشمانيا عن طريق إناث ذبابة الرمل التي تسبب داء الليشمانيات الجلدي: الليشمانيا الكبرى (L. الكبرى) والليشمانيا الاستوائية (L. tropica). هناك نوع آخر من الطفيليات، الليشمانيا الطفلية (L. Infantum)، والتي تسبب داء الليشمانيات في الأعضاء الداخلية. ومع ذلك، فإن المسافرين الذين يعيشون في المناطق الاستوائية أو سكان هذه المناطق الذين يأتون إلى إسرائيل قد يحملون داء الليشمانيات الذي تسببه طفيليات من أنواع أخرى.
كيف ينتقل المرض إلى الإنسان؟
تنتقل طفيليات الليشمانيا إلى الإنسان عن طريق إناث ذبابة الرمل أثناء امتصاص الدم. في إسرائيل، تشارك دورات انتقال طفيليات الليشمانيا في الحيوانات (المضيفين) التي تستضيف الطفيلي. وفي دائرة النقل هذه، والمعروفة بدائرة النقل البيولوجي، تكون عدوى الإنسان عشوائية. إن دورات انتقال الأنواع المختلفة من الطفيليات في إسرائيل منفصلة، ولكل دائرة خصائص بيئية فريدة.
ينتقل الطفيلي L. Major عن طريق ذبابة الرمل من فصيلة Phlebotomus papatasi، ومضيفوها هم فئران الرمل، والجربوع، والجربوع، وربما أيضًا القوارض.
ينتقل طفيل الليشمانية المدارية عن طريق ذبابة الرمل P. sergenti وP.arabicus. مضيفها الرئيسي هو الأرنب الصخري.
ينتقل المرض عن طريق ذباب الرمل من فصيلة Larroususius وربما من فصيلة Adlerius، ومضيفوه هم الكلاب وغيرها من أنواع الكلاب.